Mama z niepełnosprawnością – czy to możliwe? Część I

“Jak Pani sobie poradzi?”, “Po co? Przecież to Tobą trzeba zajmować się jak dzieckiem…” – z takimi opiniami nieraz zetknęły się nasze koleżanki, gdy zaczęły głośno mówić o tym, że planują zostać matkami. Z czasem pojawiały się kolejne, ostrzejsze uwagi: “nie podniesiesz dziecka”, “nie przewiniesz”, i chyba najgorsze, co każda przyszła matka może usłyszeć: “na pewno urodzi się chore”. Co spowodowało tak ostre i nieprzyjazne opinie otoczenia? Odpowiedź zawiera się w jednym słowie – niepełnosprawność przyszłych mam. Jak sobie z tym wszystkim poradziły? W dwóch odcinkach przedstawimy Wam doświadczenia macierzyńskie czterech niezwykłych kobiet.

Droga do macierzyństwa nie była łatwa dla Karoliny. Jednak to nie artrogrypoza (wrodzona choroba, przez którą porusza się na wózku), okazała się główną przeszkodą – plany rodzicielskie utrudniła dużo bardziej powszechna dolegliwość:

Razem z mężem dziecko chcieliśmy mieć od razu po ślubie. Niestety dopadły nas problemy z zajściem w ciążę. Ja myślę, że o niepłodności trzeba mówić głośno, aby inne pary nie wstydziły się jej i wiedziały, że nie są z tym same. Po dwuletnim leczeniu wreszcie udało się zajść w upragnioną ciążę.

W trakcie ciąży, tak jak większość kobiet, przyszła mama obawiała się o zdrowie dziecka.

Oczywiście moją główną obawą było to, czy dziecko będzie zdrowe. Moja choroba nie jest chorobą genetyczną, ale zawsze jest ryzyko wystąpienia u dziecka innego schorzenia. Mój poród odbył się planowo, przez cesarskie cięcie. Opieka w trakcie ciąży była bardzo dobra, lekarze podchodzili spokojnie, odpowiadali na wszystkie nurtujące mnie pytania. Niestety opieka już po porodzie, w jednym z renomowanych szpitali w Polsce, okazała się być na niskim poziomie.

Przed porodem byłam zapewniana, że otrzymam odpowiednią pomoc i salę. W dniu po porodzie okazało się, że wszystkie zapewnienia to był tzw. „pic na wodę”. Nie mogłam liczyć na pomoc położnych przy umyciu się, musiały mi pomagać dziewczyny z sali.

Synek Karoliny obecnie ma 3 miesiące. Czy bycie mamą niemowlęcia jest dla niej trudne?

 

Na samym początku trudno było mi podnosić dziecko, z obawy, że zrobię mu krzywdę. Aktualnie problem mam z wykąpaniem dziecka samej. Pomaga mi w tym mąż. Jeszcze jednym wyzwaniem było wyjście na spacer w trójkę. Ale i tutaj znaleźliśmy rozwiązanie – motamy małego w chustę do noszenia i w drogę!

Pomimo wyzwań, jakie narzuca na nią artrogrypoza, odczucia Karoliny związane z macierzyństwem są podobne do tych, jakie ma większość kobiet:

Rodzicielstwo dało mi duże pokłady cierpliwości, bezgranicznej miłości, które daje dziecko. Pokazało mi, że bycie matką to coś cudownego. Życie odmieniło się nam o 180 stopni. Małe dziecko potrzebuje dużo uwagi. Zmieniły się priorytety. Teraz wszystko planujemy pod maleństwo. Nasz cały dzień ma swój unikalny rytm.

Jak sobie radzi z pojawiającymi się czasem przykrymi uwagami innymi?

Wychodzę z założenia, że nie obchodzą mnie “dobre rady” ludzi – po prostu robię swoje.

Historia Kariny to opowieść o walce z trudnymi emocjami, jakie często towarzyszą także w pełni sprawnym matkom:

Pierwsze miesiące bycia mamą okazały się ogromnym wyzwaniem. Zapewne dla każdej kobiety jest to nowe doświadczenie, z którym trzeba się zmierzyć, ja czułam jedynie swoją porażkę. Będąc na wózku, w latach młodzieńczych odrzucałam myśl o macierzyństwie. Mówiłam sobie, że tego nie potrzebuję, że to nie dla mnie – cały czas czułam, że to się nie może udać – bo niby jak, skoro sama mam tyle trudności w ogarnianiu siebie? Jednak pomimo tych myśli, a z wiekiem i lepszą sprawnością do jakiej doszłam, pojawiła się we mnie wielka chęć bycia mamą. Zdobywając doświadczenie i nastawiając się na to wyzwanie, wysłuchałam wiele opowieści o tym, jak wspaniałe jest macierzyństwo. Wiele z nich było również od mam niepełnosprawnych, poruszających się na wózkach inwalidzkich, jednak nikt nie przygotował mnie na trudności, z jakimi przyszło mi się zmierzyć.

Jak dokładnie wyglądała rzeczywistość?

Cały okres ciąży to był stres, szpitale, ciągłe kłopoty związane z moją niepełnosprawnością, w tym infekcje, które groziły dziecku, i zastanawianie się po co zmuszałam się do czegoś, co nie było mi dane? Nasiliły się też problemy z odleżynami, co również nie napawało mnie optymizmem. Poród, późniejsze dochodzenie do siebie i okres połogu były ciężkie – ból potęgowały ograniczenia powodowane przez niepełnosprawność. Ale i to nie było najgorszym bólem jaki mnie spotkał…

Najtrudniejszy w tym wszystkim był brak dziecka przy sobie – mój stan nie pozwalał mi na to. Nie karmiłam dziecka, nie nosiłam, nie przebierałam, nie robiłam przy nim totalnie nic, bo przez ograniczenia spowodowane niepełnosprawnością nie dawałam rady. Sama wcześniej  nie przypuszczałam, że tak będzie, myślałam że “jakoś ogarnę”. To mnie dołowało i wywołało ciężki baby blues – kiedy tylko widziałam dziecko to płakałam, nic innego nie mogłam i nawet nie potrafiłam zrobić. By tylko dać dziecku cokolwiek od siebie odciągałam pokarm co trzy godziny w nocy i w dzień. Potem wyparzanie, szykowanie na kolejne odciąganie, i zostawała mi raptem jedna godzina snu. Byłam niesamowicie wyczerpana ale i szczęśliwa, że daję mu to, co najcenniejsze.

Po kilku tygodniach baby bluesa, zmęczenia, odchorowania całej ciąży i stresu, zaczęło się dołowanie, z którym nie mogłam już sobie poradzić. W tym momencie rodzina wysłała mnie do specjalisty – dostałam leki, przez które – co najgorsze – nie mogłam już dawać dziecku pokarmu. Wtedy dopiero poczułam się totalnie niepotrzebna, a przecież byłam matką tego maleństwa! To mąż w całości przejął opiekę nad dzieckiem i ogarnianie mojego stanu psychicznego.
A ja cały czas miałam poczucie, że dziecko mnie w ogóle nie zna i nie wie kim jestem.

Jakoś pierwszy raz byłam w stanie sama wziąć synka na ręce dopiero gdy miał trzy miesiące. Kiedy płakał, gdy ja miałam go przy sobie, najbliżsi zabierali mi go “by mi pomóc”. Jak można zabierać matce jej dziecko, bo płacze? Nie zrozumie nikt, kto tego nie doświadczył! Myślę za to, że każda matka jest w stanie wyobrazić sobie ten ból! To był dla mnie największy cios jako matki! Pomimo ogromu trudności, pogłębiania się stanu depresji i poświęcenia, nie poddałam się: każdego dnia powtarzałam sobie, że dam radę, i to mnie trzymało przy życiu. Kiedy mały po raz pierwszy się uśmiechnął – to było dla mnie największe szczęście na świecie!

Obecnie Karina dochodzi do siebie, a opieka nad dzieckiem staje się dla niej coraz łatwiejsza. Jej syn ma 7 miesięcy, robi się coraz “sztywniejszy”, co ułatwia opiekę nad nim, a dla ich trójki rozpoczął się kolejny etap życia – czas wspólnych zabaw z dzieckiem

Pierwsze miesiące bycia matką przeważnie są trudne. Nie da się ukryć – niepełnosprawność stawia w tej sytuacji dodatkowe wyzwania. Powyższe historie pokazują coś bardzo ważnego – niepełnosprawne matki są takimi samymi matkami jak w pełni sprawne kobiety. Przeżywają te same emocje, mają podobne obawy, radości i troski. Jedyna różnica dotyczy bardziej skomplikowanej logistyki i organizacji życia – a na to zawsze znajdzie się rozwiązanie!

Autor : Anna Glajcar i Katarzyna Gucwa