Po bardzo krótkiej przerwie od ostatniej rozmowy, przychodzimy do Was z kolejną historią. Tym razem bohaterką wywiadu jest Alicja Jędrzejczyk, czyli kobieta, która pomimo swojej niepełnosprawności, realizuje swoje zamierzone cele, ma swoją pasję i żyje pełnią życia. Zapraszamy do lektury!
Zgodnie z naszą tradycją, rozmowę rozpoczęliśmy od pytania o niepełnosprawność. Z czym na co dzień musi mierzyć się bohaterka naszego kolejnego wywiadu? „Od urodzenia prowadzę intensywne negocjacje o samodzielność z porażeniem czterokończynowym. Większość tego czasu zajmuje mi wyszukiwanie alternatywnych rozwiązań, jak osiągać swoje cele, mimo tego, że ciało niekoniecznie chce ze mną współpracować.” – rozpoczyna Alicja. „Latami dawałam sobie wmówić, że w żadnym wypadu nie mogę dopuścić do tego, żeby usiąść na wózek. Z drugiej strony moja niepełnosprawność ogranicza mnie na tyle, że nie byłam w stanie funkcjonować bez pomocy innych. Paradoksalnie dopiero decyzja o przemieszczaniu się na siedząco, otworzyła mi perspektywę niezależnego życia.” – zaznacza.
Ograniczenia ruchowe, ograniczeniami ruchowymi. Nasza bohaterka zwraca jednak uwagę na – jej zdaniem – ważniejszą kwestię. Wewnętrznej siły oraz psychiki, która jej zdaniem jest niezwykle istotna.
„Uważam, że jest wręcz kluczowa – na fizyczne ograniczenia zwykle niewiele możemy poradzić, a Ableizm w społeczeństwie niestety trzyma się mocno. Wewnętrzna siła jest więc chyba jedynym, co może nam pomóc w wykreowaniu siebie jako odrębnej jednostki i dać motywację do podejmowania aktywności.” – stwierdza Alicja, dodając „Niestety sposób socjalizacji osób z niepełnosprawnościami jest bardzo często przesiąknięty nadopiekuńczością i protekcjonalnością ze strony otoczenia. Samoakceptacja to długi i trudny proces.”
Życie osób z niepełnosprawnościami to nierzadko trudne momenty, z którymi mierzyć się musi również Alicja. Jednak jak zaznacza, nie traci ona pozytywnego myślenia na temat przyszłości. „Jasne, trudne chwile zdarzały się i nadal zdarzają – zwykle w momentach gwałtownych zmian w życiu. W trudnych momentach staram się pielęgnować w sobie nadzieję, że w końcu musi nastąpić zmiana na lepsze. W wielu aspektach bardzo pomogła mi psychoterapia.” – zdradza.
Niezwykle istotne w życiu każdego człowieka, również osób z niepełnosprawnościami jest to, by doświadczać. Każda z osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, chce być jak najbardziej samodzielna. Czy także Alicja zauważyła u siebie zmianę w kontekście samodzielności? „Oczywiście, odkąd ponad rok temu wyprowadziłam się z domu rodzinnego, przeżywam takie momenty praktycznie codziennie. Na początku byłam przekonana, że moja orientacja w terenie jest na tyle zła, że sama będę mogła poruszać się najwyżej po najbliższej okolicy.” – komentuje.
„Dziś samodzielnie poruszam się komunikacją praktycznie po całym mieście, a odkrywanie nowych miejsc daje mi dużą satysfakcję. Istotne jest też to, że udało mi się przełamać nieśmiałość i wypracować sposoby na radzenie sobie w niesprzyjających warunkach.” – kontynuuje bohaterka.
Spora część osób z niepełnosprawnościami spotyka się z reakcjami społeczeństwa na swoją osobę. Czasem są to reakcje negatywne, niekiedy jednak zdarzają się również te pozytywne. Jak jest w przypadku bohaterki naszej rozmowy?
„W większości sytuacji spotykam się raczej z pozytywnymi reakcjami – kiedy np. ze względu na bariery architektoniczne potrzebuję pomocy, nie mam problemu z otrzymaniem wsparcia od przypadkowo napotkanych osób.” – mówi, zaznaczając jednak, że „Ma to też swoją ciemną stronę – pomoc jest mile widziana, tak długo jak odbywa się na wyraźną prośbę a moje zdanie i wskazówki są brane pod uwagę. Zdarzały się sytuację, w których osoba trzecia była przekonana, że wie lepiej, czego potrzebuję i bez zgody przekraczała przy tym moje granice.” – mówi.
„Inny duży problem stanowi infantylizowanie i ignorowanie w instytucjach i niezwracanie się bezpośrednio do mnie w sytuacjach, kiedy towarzyszą mi osoby zdrowe. Niestety sporo osób wciąż zakłada, że niepełnosprawność neurologiczna zawsze wiąże się z deficytami intelektualnymi, a próba otwartej krytyki takiego podejścia bywa traktowana jako przejaw nadwrażliwości czy roszczeniowości.” – dodaje.
Niemałym problemem w życiu osób z niepełnosprawnościami, szczególnie tych ludzi, którzy na co dzień borykają się z niepełnosprawnością ruchową, jest architektura. „Wprowadziłabym tu wyraźne rozróżnienie pomiędzy dużymi miastami a prowincją. O ile większe ośrodki nie odstają jakoś bardzo od europejskich standardów w dziedzinie dostępności, o tyle w małych miejscowościach wysokie krawężniki, podjazdy-skocznie czy „dostępne” budynki z „tylko jednym schodkiem” to wciąż smutna norma.” – komentuje Alicja.
„Oczywiście – w Krakowie też są miejsca pozostawiające wiele do życzenia chociażby ze względu na usytuowanie w starym budownictwie, wszechobecną kostkę brukową czy tory tramwajowe położone na tyle daleko od chodnika, że wjazd lub zjazd z rampy wiąże się z dużym ryzykiem.” – mówi, zwracając uwagę na niezwykle istotną rzecz. „Szczególnie irytuje mnie także niska dostępność lokali gastronomicznych czy rozrywkowych, tak jakby OzN w ogóle nie były brane pod uwagę jako prowadzące jakieś życie towarzyskie. Może to kontrowersyjne, ale jeśli nastawię się na wejście w jakieś miejsce, które okaże się niedostępne po prostu proszę obsługę o wniesienie i zniesienie wózka.” – mówi.
Mimo wszystko życie osób z niepełnosprawnościami to także miłe momenty. To także chwile realizacji swoich planów, sytuacje w których potrafimy odnaleźć się znakomicie. „Mam w sobie dużą potrzebę wyznaczania i osiągania nowych celów, żeby nieustannie coś sobie udowadniać. Zdaję sobie sprawę, że to trochę toksyczne i prowadzi do szybkiego wypalenia, ale m. in. dzięki temu doszłam do miejsca, w którym jestem teraz. Poza tym napędza mnie ugruntowane przekonanie, że mam tylko jedno życie i muszę wykorzystać je najpełniej, jak się da.” – zaznacza.
Mówiąc o samorealizacji, nie możemy nie zapytać o język niemiecki, bowiem Alicja jest z nim związana od dłuższego czasu. „Niemiecki to wieloletnia pasja, która zdefiniowała moje życie właściwie w każdym aspekcie: pozwolił na zdobycie wykształcenia, pracy i pojawienia się w moim życiu wielu bardzo ważnych osób. Kilkanaście lat temu, kiedy byłam nastolatką mieszkającą w małym mieście, byłam przekonana, że nigdy nie będę w stanie opuścić domu rodzinnego. Mimo tego bardzo zależało mi na podjęciu studiów – choćby na odległość. Edukacja zdalna była w Polsce mało popularna i relatywnie droga, podczas gdy w Niemczech mogłam się uczyć w takim trybie na państwowym uniwersytecie, dojeżdżając tylko na egzaminy.” – wspomina.
„Przez kilka lat bardzo intensywnie uczyłam się języka, aby móc zdać certyfikat i zostać studentką. Lata spędzone na literaturoznawstwie nie tylko podsyciły moją miłość do książek, ale i pozwoliły na prawdziwe udoskonalenie umiejętności, która zapewniła mi świetny start na rynku pracy. Do dziś niemiecki towarzyszy mi zarówno prywatnie jak i zawodowo.” – kontynuuje nasza rozmówczyni.
Trzeba jednak zaznaczyć, że życie nie składa się wyłącznie z pracy. Każdy człowiek potrzebuje w pewnym momencie chwili wytchnienia, odpoczynku. W jaki sposób odpoczywa Alicja? Co jest jej innym zainteresowaniem, pasją? „Głównie czytam i korzystam z możliwości jakie daje życie okołoliterackie w Krakowie. Po długiej przerwie wróciłam też do hobbystycznego tworzenia własnych tekstów. Paradoksalnie pisanie po niemiecku przychodzi mi teraz o wiele łatwiej niż po polsku. Poza tym często bywam na różnych spotkaniach językowych.” – mówi Alicja.
Na sam koniec poprosiliśmy Alicję o kilka słów do innych osób z niepełnosprawnością, a także zapytaliśmy, czego możemy jej życzyć na nadchodzący czas.
Jeśli chodzi o przekaz do ludzi, brzmi on: „Poszukujcie swoich pasji i nie pozwólcie otoczeniu definiować was przez pryzmat niepełnosprawności. Warto znaleźć własną niszę w życiu i starać się być w niej jak najlepszym/ą.” A czego możemy życzyć Alicji? „Myślę, że realizacji planów i pozytywnego rozwoju wypadków.” – kończy.
Rozmawiał: Arek Warchał
Poznaj wcześniejszych bohaterów: Wszystkie historie
